discapacidad en la cultura

La representación de la discapacidad en la cultura

Con frecuencia el discurso cultural en torno a la discapacidad se nos presenta de forma condescendiente y poco comprensiva ante las verdaderas necesidades de las personas discapacitadas. Expresiones como: “¡eres un héroe!” o “¡qué valiente eres!” suelen ser las más utilizadas cuando un individuo con una discapacidad de cualquier tipo aparece en algún medio de comunicación. Por ello, el segundo capítulo de la cuarta temporada de Queer Eye, Disabled But Not Really, destaca, porque se desprende de este discurso y pareciera realmente prestar atención a las necesidades de su protagonista sin llenarlo de halagos sensibleros ni de frases sacadas de una tarjeta de Hallmark.

The Fab Five y Wesley Hamilton
The Fab Five con Wesley Hamilton
Netflix

Este capítulo cuenta la historia de Wesley Hamilton, un joven de treinta años quien tras haber sido abaleado seis años antes durante un altercado en las calles de Kansas City, quedaría paralizado de la cintura para abajo, momento que evidentemente trastocaría todos los aspectos de su vida, pero que resultaría —luego de un largo proceso de aceptación— en una experiencia profundamente transformadora que finalmente le daría dirección y propósito. Hamilton, fundador de una organización sin fines de lucro llamada Disabled But Not Really (discapacitado, pero no realmente), encontró en el culturismo y la nutrición una manera de conectar con personas como él para ayudarlas a asumir y a aceptar su condición sin sentirse devaluados o incapaces de llevar una vida satisfactoria.

Wesley Hamilton Queer Eye
Wesley Hamilton
Netflix

Todo el capítulo está estructurado alrededor de cómo el trauma puede resultar una experiencia absolutamente transformadora y enriquecedora para alguien a pesar de los desafíos físicos que supone la discapacidad. Pero aunque Hamilton haya dejado atrás la vida licenciosa y delictiva que llevaba antes del accidente, su cotidianidad es retada por un mundo que parece estar diseñado únicamente para personas no discapacitadas. Los gabinetes de la cocina inalcanzables para alguien en silla de ruedas, la estrechez del baño, la difícil ubicación del espejo y la distribución de los alimentos en el supermercado resultan obstáculos enormes para alguien que desea vivir con la mayor independencia posible. Al final del capítulo, los “los fabulosos cinco” nos muestran cómo algunos cambios en las dimensiones de la ropa o en la ubicación de la lavadora pueden marcar una diferencia abismal en la vida de alguien que simplemente no se ajusta a los parámetros de normalidad física que la cultura ha establecido, pues de eso precisamente se trata la inclusión: de prestar atención a los detalles y de reconocer y dar valor a la diferencia. 

Queer Eye
Queer Eye
Netflix

Los estudios culturales enfocados en la discapacidad han apuntado a que esta sea considerada no solamente desde su definición médica, sino también como una construcción cultural que condiciona la incapacidad y que por mucho tiempo ha modelado la noción como una suerte de devaluación del cuerpo en aquellas personas que no se ajustan a la definición médica y cultural de salud y completitud. En su libro Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disability in American Culture and Literature la profesora Rosemarie Thomson plantea cómo la representación de la discapacidad en la cultura le atribuye significado a los cuerpos y cómo esta es sintomática de una narrativa que edifica identidades en torno a las diferencias corporales: “Construido como la encarnación de la insuficiencia corporal y la desviación, el cuerpo discapacitado se convierte en un repositorio de ansiedades sociales acerca de la vulnerabilidad, el control y la identidad”. De esta manera resulta insuficiente una definición puramente médica sobre la discapacidad como una anomalía que debe ser corregida, pues reafirma el estereotipo de incompletitud y de inferioridad con respecto a otros cuerpos considerados sanos, desplazando el hecho de que esta noción es una representación cultural construida sobre la base de relaciones de poder y categorías que constriñen la comprensión de estos grupos sociales.

Michel Foucault en Historia de la sexualidad (1976) explica cómo con el avance del Darwinismo, de la Revolución Industrial y el desarrollo de la estadística, la ideología de la normalidad fue poniéndose en práctica entre finales del siglo XVIII y principios del XIX, marginalizando a los individuos que no se acoplaban a las condiciones establecidas por los defensores de la selección natural y de la eugenesia. Culturalmente la connotación del “fenómeno” fue tomando auge y haciéndose motivo de interés mórbido y curioso en los circos y espectáculos en los que las deformidades del cuerpo no eran otra cosa que divertimiento para el público.

Animal Locomotion
Animal Locomotion
Eadweard Muybridge (1887)

Es en la cultura y la literatura del siglo XIX donde la noción de discapacidad empieza a tener una dimensión caótica y problemática: el restablecimiento del orden vendrá entonces a través de la cura de la anomalía o de la supresión del individuo deforme. En novelas como Madame Bovary o Cuento de Navidad, los personajes impedidos —Hipólita y el pequeño Tim, respectivamente— quedan marginados del grupo “sano”, acentuando las distinciones binarias entre lo normal y lo anormal. Aunque no toda la literatura de la época se desarrolló en torno al reforzamiento de los parámetros de normalidad del cuerpo, estudios culturales sobre la discapacidad han apuntado a los usos simbólicos que esta ha tenido en la literatura y las artes en general, pues han existido personajes con impedimentos físicos, como en Richard III de Shakespeare (c.1592), donde la discapacidad representa maldad y devaluación moral.

protesta discapacitados
Protesta en 1978 (EEUU)
Tom Olin

A finales de los años sesenta, en Estados Unidos y el Reino Unido, las protestas por parte de individuos con discapacidad empezaron a estructurarse como un movimiento por los derechos civiles, desafiando esta percepción negativa que tradicionalmente se ha tenido en la cultura con respecto a la discapacidad como una condición médica que devalúa los cuerpos. En cambio, se presentaron a sí mismos como un movimiento unido que exigía el reconocimiento de sus derechos, mostrándose por primera vez como un colectivo que dio visibilidad a una minoría culturalmente discriminada. No fue sino treinta años después cuando el gobierno estadounidense aprobaría una legislación —Americans with Disabilities Act of 1990— que finalmente prohibiría la discriminación, promoviendo la inclusión de este grupo minoritario como una comunidad de individuos con pleno uso de sus derechos. Al mismo tiempo, los estudios culturales —específicamente los Disabilities Studies— permitieron desarrollar un corpus teórico sustentado a partir de los trabajos seminales de Erving Hoffman y Michel Foucault para cuestionar la percepción negativa de estos grupos minoritarios en la cultura y la literatura e igualmente promover el reconocimiento de su diferencia. A medida que los teóricos sobre el tema han podido distender sus análisis, la visión tradicional acerca de la completitud/incompletitud del cuerpo ha sido cuestionada y entendida como una forma alterna de experimentar el mundo sin que ello suponga un detrimento de la propia dignidad; como afirma Rosemarie Thomson: “La discapacidad es entonces una atribución de desviación corporal que viene no tanto de las propiedades de los cuerpos sino como producto de normas culturales acerca de lo que deben ser o no estos cuerpos”.

protestas discapacitados San Francisco
Protesta en San Francisco (1977)
Anthony Tusler

De este modo, el testimonio de Wesley Hamilton presentado en este episodio de Queer Eye puede entenderse en paralelo con esta visión teórica no tradicional de la discapacidad y es quizá consecuencia de estas luchas y debates académicos que hoy, en el 2019, podamos ver en los medios opiniones y usos de los cuerpos con discapacidad desde la perspectiva de una experiencia alterna a la tradicional, mas no disminuida o devaluada. No obstante, en el episodio se hace evidente —aunque el caso de Hamilton no sea representativo de toda una comunidad— que existe en general un medio físico que no parece atender en su totalidad las necesidades de estos grupos, que impone una normalidad y que invita a quienes no se encuentran en la periferia de la sociedad a cuestionar sus propias convicciones sobre lo que deben ser o no los cuerpos y en qué medida nuestra paulatina e inevitable transformación también puede verse afectada por estos parámetros de normalidad.

La transformación de la experiencia corporal es, pues, inherente a la condición humana, sea por envejecimiento, por enfermedad o por eventos fortuitos —como en el caso de Hamilton—. El uso de nuestros cuerpos y la experiencia que tenemos del mundo a través de ellos son contingentes y por esto es importante reconsiderar bajo qué condiciones la cultura y la vida en general son capaces de adaptarse a nuestros cambios para dar cabida a la diversidad de cuerpos y de identidades sin comprometer nuestra independencia y dignidad.

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