Lo que tienen que decir las mujeres autistas
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Perdidas y encontradas: lo que tienen que decir las mujeres autistas

Poco sabemos del autismo en mujeres y eso tiene que cambiar

Imagina sentir que no encajas, que desde pequeña debes copiar a los demás como si fueses una actriz para no hacer algo extraño y ser tildada de rara, todo esto mientras albergas una gran incomodidad por dentro. ¿Cómo sería sentirte como un alien, ir de consulta en consulta con profesionales para entender si hay algo mal contigo y no obtener una respuesta nunca? Esto es exactamente lo que describen muchas mujeres autistas que pasaron años sin ser correctamente diagnosticadas y que hoy hablan sobre por qué este escenario es tan común.

En los últimos años, ha surgido una nueva discusión en la comunidad autista, pues esta sugiere que la condición afecta a más mujeres de lo que muchos estudios han reportado anteriormente. Esto se debe a que la mayoría de las investigaciones son realizadas con un mínimo porcentaje de sujetos de prueba femeninos —si no con ninguno—, por lo que los resultados que arrojan no son representativos de todas las mujeres autistas. Este error es señalado por quienes no se identifican del todo con los rasgos que conocemos del autismo y ha motivado a que se realicen más estudios que ayuden a comprender qué implica ser una mujer en el amplio espectro de este trastorno.

El autismo es una condición neurobiológica del desarrollo que afecta la forma en que las personas se relacionan y se comunican con el mundo exterior y que comúnmente se asocia con los hombres, pues hasta ahora los estudios han probado que de cada cinco autistas, solo una es mujer. Sin embargo, no se trata de que haya menos mujeres con autismo, sino de que estas tienen diferentes formas de presentar la condición, dependiendo de los criterios que cumplan y la intensidad con la que estos se presenten, por lo que reciben menos diagnósticos.

En una publicación del Journal of Autism and Developmental Disorders, varias mujeres autistas y madres de niñas autistas realizaron una investigación cualitativa para entender cómo las características del espectro afectan a cada una de las pacientes. De acuerdo a este estudio, las mujeres autistas son más propensas a desarrollar síntomas sensoriales —hipersensibilidad al ruido y al tacto, por ejemplo— que a sufrir de trastornos comunicativos y sociales, tanto es así que tienden a ser más participativas en conversaciones y más capaces de entablar amistades que los hombres, por lo que puede ser muy fácil que el trastorno pase desapercibido, especialmente cuando se trata de casos leves en el espectro.

Así les sucede a mujeres como Paige Layle, quien utiliza su cuenta de TikTok para hablar sobre la condición. Por su parte, Layle es en extremo sociable y ha desarrollado síntomas relacionados con los comportamientos obsesivo-compulsivos que la llevaron a tener episodios de ansiedad y depresión antes de recibir un diagnóstico oficial a los 15 años.

En repetidas ocasiones, la falta de información sobre mujeres autistas ocasiona que estas sean diagnosticadas con trastornos de personalidad, bipolaridad y otras afecciones emocionales como depresión y ansiedad, que si bien están presentes, vienen de una condición más profunda que cae dentro del espectro. Por ejemplo, Beatriz Lemus, diagnosticada con autismo severo a los tres años, ha estado en distintas terapias desde su infancia y aún lucha contra la ansiedad y la depresión, por lo que se refugia en el estudio y en pasatiempos como el dibujo y la música.

“En algunas mujeres, muchas cosas pueden pasar inadvertidas, sobre todo el nivel más leve [de autismo]. La diferencia es que yo sí tuve un diagnóstico temprano. A veces me quedo mirando el cielo y pienso ‘¿De cuál estrella de esas vendré?’. Evidentemente, de ninguna; es el autismo lo que me hace ser distinta al resto”.

Beatriz Lemus

Esto hace que la detección de la condición tarde años, así como le sucedió a Paige Layle. Usualmente un diagnóstico temprano se hace entre los 10 y 15 años en pacientes femeninas, cuando la mayoría de los hombres lo reciben durante los primeros años de edad. Se trata de una realidad difícil para aquellas mujeres que eternamente sienten que no encajan y no tienen una respuesta, lo que las pone en una situación aun más vulnerable.

Y esta es solo una de las aristas de un gran problema. Muchos de estos nuevos estudios son realizados en países en los que la salud mental está tomando cada vez mayor importancia dentro la palestra pública. En sociedades en las que todavía no se le da tanta seriedad al tema y hay aun menos información al respecto, el riesgo de que una mujer autista no sea diagnosticada hasta los treinta o cuarenta años —o nunca— también es muy alto.

Las dificultades de las mujeres autistas

La falta de información es solo uno de los problemas que deben enfrentar las mujeres autistas en un mundo que no está preparado para ellas y se trata de un asunto que también resulta complicado para los expertos debido a la propia naturaleza del trastorno. Parte de la razón por la cual los investigadores no han sido capaces de recolectar datos fiables es la gran capacidad que tienen las mujeres autistas para enmascarar los síntomas. Algunas de ellas aseguran que se trata de un mecanismo que desarrollan desde la niñez y que las lleva a copiar actitudes consideradas esperadas u obligatorias para cumplir con algún rol social impuesto.

“Estaba a comienzos de mis treinta cuando me diagnosticaron. Fue después de que mis hijos tuvieran un diagnóstico también y no creo que hubiese pasado de otra forma. Las mujeres, especialmente aquellas de color, son mal diagnosticadas y creo que se debe a esta idealización de la mujer independiente que tiene que cuidar de la familia y ser capaz de seguir sin priorizar sus propias necesidades”.

Testimonio de Morénike, diagnosticada a los 32 años, para Iris
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Unbreakable Kimmy Schmidt
Netflix

Este tipo de mecanismos hacen que las mujeres autistas copien y entiendan de forma literal muchos de los comportamientos sociales que se manejan en su entorno, lo que las hace más propensas a encontrarse en situaciones de violencia de género o abuso sexual a causa de la ingenuidad que resulta de esta forma de comprender las cosas. Aunque algunas mujeres sean capaces de desarrollar habilidades comunicativas, una de las características principales del espectro es no reconocer juegos de ironía o lenguaje en doble sentido, algo fundamental para las relaciones interpersonales. No se trata de que las mujeres autistas no puedan conectar con otras personas, pero sí les cuesta un poco más entender este tipo de dinámicas.

Las personas en el espectro autista, especialmente las mujeres, son más propensas a experimentar acoso sexual u otro tipo de incidente violento. Somos vulnerables. Definitivamente podemos ser más confiadas porque somos muy honestas con el resto, por lo que no pensamos que otros no serán igual de sinceros y tratarán de herirnos.

Testimonio de Amy, diagnosticada a los 11 años, para Iris

“Uno de los criterios del autismo es no leer entre líneas en interacciones sociales, mientras que gran parte de lo que implica salir con alguien y de lo que es la sexualidad se supone que debe ser indirecto y sutil. Incluso en la clase de educación sexual es inapropiado hablar sobre el tema de forma directa, nadie enseña el aspecto social [de la sexualidad] y esto es lo que las personas autistas fallan más en entender”.

Testimonio de Kristen, diagnosticada a los 19 años, para Iris

María Valentina López se encuentra entre los casos de mujeres que se sienten aisladas de su entorno y que, al no ser diagnosticadas, cargan con esto por años. Sintiéndose identificada con los síntomas que presentaba su hijo y motivada por su propia investigación, López encontró las respuestas que había estado buscando cuando recibió su diagnóstico hace dos años. Es una sensación de alivio después de pasar toda una vida tratando de averiguar quién es en realidad.

Cuando me dijeron que tenía Asperger, sentí una liberación, como si hubiese estado en una jaula todo este tiempo. Ahora, después de tantos años, siento que encontré las respuestas a todas mis preguntas. Sufrí mucho bullying en el colegio y la universidad, y ahora es que soy capaz de entender la razón detrás de estas situaciones.

Testimonio de María Valentina López, diagnosticada los 45 años

Alivio, esa es la razón por la que el diagnóstico es tan importante. Pensemos en lo que sería vivir en una constante crisis de identidad, eso es lo que sienten las mujeres autistas cuando no reciben un diagnóstico certero. Para personas que intentan entenderse a sí mismas y comprender el mundo, tener una explicación sobre por qué se sienten diferentes es el primer paso para aprender a canalizar esos sentimientos de frustración e incertidumbre que muchas mujeres expresan haber sentido durante su adolescencia e incluso en la adultez, y a partir de allí construir relaciones interpersonales más sanas.

Puede que aún nos falte mucho que aprender sobre las mujeres autistas, pero si algo es seguro es que esta discusión abre muchas puertas para crear más sistemas de apoyo que les permitan entenderse a sí mismas. Quienes estamos fuera del espectro, mientras tanto, debemos reconocer que esta lucha también forma parte la igualdad de género que buscamos y con la que podemos empatizar. Con tantos nuevos estudios e investigaciones, es el momento de que más mujeres autistas cuenten su historia y de que nosotros las escuchemos.

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