Los nuevos retos de Autismo Dejando Huella: una alternativa para el autismo en la adultez

La incidencia de casos de autismo internacionalmente se ha elevado notablemente, lo que ha llevado a que se considere una emergencia a nivel mundial. Actualmente, los estudios buscan comprender esta condición para poder garantizarles un tratamiento más efectivo al gran número de personas que se encuentran dentro del espectro. Por otro lado, la atención y el cuidado que reciben estas personas es deficiente en muchos lugares alrededor del mundo, donde a veces no se toma en cuenta lo que pasa después de los 18 años, dejando a algunos de estos individuos sin lugar al que ir después de su mayoría de edad. 

Autismo Dejando Huella, una organización comprometida con las personas dentro de espectro autista, provee un centro de atención integral para que tanto niños como adultos puedan fortalecer y trabajar en sus habilidades de la mano de profesionales apasionados y capacitados. Para conocer un poco más sobre el proyecto, entrevistamos a Andreína Feo, presidenta de la organización.

Andreína Feo, presidenta de Autismo Dejando Huella

Soy mamá de una niña de casi 26 años que tiene autismo. Mi trayectoria empieza con ella. Después de nacer aparentemente sana, pasó un tiempo y empezamos a notar que algo no estaba bien ―no gateaba y no se volteaba, entre otras cosas― y comenzó un camino de mucha confusión porque en Caracas no había un centro para ayudar a los niños con autismo y a sus padres. Como madre primeriza, fue muy difícil asimilar que mi hija tenía una condición que desconocía durante esos primeros años. Con el tiempo me he dado cuenta de que la experiencia es similar para muchos padres. 

Luego fui una de las fundadoras de Autismo en Voz Alta e hicimos un colegio en Valle Arriba para niños de hasta 18 años. ¿Qué pasa? Mi hija iba a cumplir 26 y por la preocupación que me generaba no saber qué hacer con ella y otros adultos con autismo encontré el Centro de Integración para la Estimulación Cognitiva y Educativa (CIPECC), donde hablé de la necesidad de otro proyecto con una sede propia donde se pueda brindar la atención necesaria a la población adulta que se encuentra dentro del espectro. Conseguimos a gente maravillosa que quiso financiar el proyecto, comenzamos a armarlo y aquí estamos. 

Autismo en Voz Alta
Autismo Dejando Huella

La necesidad de atender a personas adultas con autismo

Dentro del espectro autista hay varios niveles. Están los leves, donde se encuentran las personas que se pueden integrar a un aula regular; los moderados, donde están quienes se pueden incorporar a un aula con ayuda; severos, donde entran aquellos que se pueden integrar a algún taller laboral para hacer alguna actividad dentro de una compañía; y los muy severos, como es el caso de mi hija. Los que están con nosotros en Autismo Dejando Huella normalmente se encuentran en los niveles severos o muy severos dentro del espectro. 

El sueño de todas las madres es que sus hijos estén cuidados siempre. Antes no pensaba en eso, pero ahora que estoy en una situación distinta la pregunta “¿Qué va a pasar con mis hijos cuando yo no esté?” me preocupa mucho, razón por la cual quise buscarle solución. 

A pesar de que la fundación sí hace reinserción social en casos en los que se pueda hacer, la mayoría de las personas a las que atendemos tienen una condición muy severa y es difícil integrarlas a un aula, por eso es importante tener un centro fijo para ellas. La filosofía del CIPECC es que si ellos diagnostican a alguien y le hacen seguimiento durante sus primeros 18 años, no pueden dejarlo ir si el caso está muy comprometido. Por eso en el centro habrá niños, pero sobre todo adultos, pues no hay otra alternativa para ellos en Venezuela. 

Un centro integral para la población autista de Caracas

Lo único que uno quiere como padre es que sus hijos estén en un lugar agradable donde se sientan bien y estén en compañía de profesionales adecuados que les permitan ser independientes de alguna forma. Tomando en cuenta este deseo, nuestro primer objetivo era conseguir la sede y lo logramos. Nuestro segundo objetivo es dotarla y ya empezamos a hacerlo, hemos conseguimos bastantes donaciones. Ahora solo queda empezar las actividades el 16 de septiembre y estamos muy emocionados de hacerlo. 

Autismo en Voz Alta
Instalaciones Autismo Dejando Huella

Nuestro centro tiene mucho aire y amplitud. Así tanto niños como adultos tienen su espacio y se sienten más cómodos. Además, esto nos permite hacer muchas cosas como, por ejemplo, un área de jardinería, un centro de fisioterapia con alguien especializado en la integración psicomotriz, un taller de cocina, terapia de lenguaje, psicológica y ocupacional, entre otras cosas. La idea es que personas que no sean regulares pero que necesiten alguna ayuda profesional también puedan venir en consulta externa a atenderse con los profesionales que integran nuestro equipo. Queremos que sea más que un colegio, queremos que sea un centro integral con cien personas fijas que también haga consultas externas. 

Mis metas como presidenta de la fundación son: primero, tener personal muy bien capacitado y actualizado. Eso falta muchísimo aquí y es realmente importante mantener al equipo informado con lo que está pasando con el autismo alrededor del mundo. La incidencia de esta condición se ha elevado muchísimo, no se entiende por qué aumentan los casos y no hay cura. La segunda meta es poder garantizar las becas, puesto que muchas de las personas que atendemos son de bajos recursos y necesitan la ayuda económica. 

Autismo terapia
Autismo Dejando Huella

Cómo puedes ayudar a Autismo Dejando Huella

Ayudar a dar a conocer la fundación y concientizar sobre la condición es muy importante. La desinformación puede llegar a ser realmente nociva. Recuerdo que una vez me llamó una persona queriendo que yo fuera a ver a un niño en un barrio muy pobre porque no sabían qué tenía. Como no tenían idea de qué hacer con él, cuando salían a trabajar lo dejaban amarrado a la cama. Casos como estos hay muchos, por eso es muy importante difundir por los canales adecuados que hay un centro para este tipo de personas y si desean ver qué es lo que hacemos, nos pueden seguir en nuestro Instagram.

También hacemos algunos eventos para recaudar fondos, como una cena de cuatro platos para cien personas que hicimos para poder terminar de dotar el centro y sumar al fondo de las becas. Si no pueden ir a este tipo de eventos, donar a nuestro Go Fund Me también es de gran ayuda. 

Un mensaje final

Quiero que la gente sepa que sí hay una solución para los adultos que se encuentran dentro del espectro autista y que hay un centro a donde pueden ir. Esa es nuestra prioridad. 

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